27.5.2043ברצוני לעדכן אותך על מצבו של גיל בתקופה האחרונה בעקבות הטיפולים הראשוניים שעברנו.
ברמת העיקרון חל שיפור קל שהתבטא בירידת הסימנים הכחולים על גופו של בני הפעוט. אנו מנסים להסתגל לאורח החיים החדש והמחייב. אני ובעלי הולכים בימים אלו למרכז תל השומר לחולי המופיליה. שם מלמדים אותנו כיצד להזריק לגיל את העירוי של הפקטור החסר באופן הידידותי ביותר. הצוות חם ועוזר כמה שאפשר. חשוב לי לציין שאתמול גיל נפצע מחפץ חד שהונח על הרצפה ומיד הזרקנו לו את העירוי המתבקש. זו הייתה חוויה מאוד קשה, אני לא רוצה שהיא תחזור על עצמה, ולכן רציתי לשאול אותך כמה שאלות שיעזרו לנו בהמשך הטיפול:
בתור התחלה, רציתי לשאול אותך האם יש אפשרות שבננו ירפא בעתיד מהמחלה לחלוטין. וכמו כן האם בני יוכל לעסוק בפעילויות ספורטיביות ככל הילדים בעתיד או שמא עלי לאסור עליו פעילויות מסוימות שמסוכנות לו.
בנוגע לאותן פעילויות, האם ניתן למנוע דימומים אפשריים מראש.
האם יש עמותות או מסגרות מיוחדות שיוכלו לסייע לנו, לתמוך ולספק מידע על המחלה של בננו.
בתודה,
אמא של גיל, דינה.
No comments:
Post a Comment