לכבוד ד"ר וייצמן

1.6.2043

הנידון: מענה למכתבך ופרטים נוספים.

שמחתי לשמוע שעצותיי עזרו וכי יש שיפור במצבו של המטופל. מתקבל מאד על הדעת כי זוהי המופליה A, שכן היא השכיחה ביותר. חשוב שתסביר להוריו של המטופל כי הם אינם לבד. יש כ-500 חולי המופיליה בארץ וכולם בנים. טוב עשית כאשר הפנת אותם לעמותת "עלה" – עמותה לחולי המופיליה. במסגרת "עלה" ילמד הילד כאשר יגדל, איך להזריק לעצמו ולהפוך לכמה שיותר עצמאי,
העמותה מספקת פעילויות שונות בתחום החברתי,כגון מחנה קיץ, שיגרום לילד הרגשת בטחון, אחריות וחופש. העמותה פועלת כבר 20 שנה, והיא גם תומכת ועוזרת למשפחות החולים.
בקשר לשאלתך בנוגע לטיפול הגנטי של השתלת גן הפקטור החסר, ישנן כעת ניסיונות לפתח את הטיפול הנ"ל, אך המחקרים והניסויים עדין בחיתוליהם, ואין עדין תוצאה סופית. אעדכן אותך בנושא כאשר אשמע פרטים חדשים בהמשך.
בינתיים, יהיה צורך במתן עירוי באופן קבוע. אך דבר זה לא ימנע מהמטופל לקיים אורח חיים נורמלי. למשל, כאשר הילד יתבגר, וירצה/יצטרך לעסוק בפעילות ספורטיבית קבועה, הדבר יתאפשר ע"י טיפול מונע של הזרקת הפקטור שמומלץ כחצי שעה לפני. וכמו כן עליו להשמר יותר משאר הילדים ורצוי שהורה או מבוגר אחראי אחר, לפחות כשהילד בגיל צעיר, ישגיח.



בכבוד רב,
ד"ר בלום.